Julia erzählt von ihrem Kampf gegen Sepsis

Ich habe nie aufgegeben, auch wenn es manchmal verdächtig einfach gewesen wäre

Am 26.2.2020 geschah es, dass sich alles in meinem Leben veränderte. Ich wurde mit einem septischen Schock und multiplem Organversagen ins Klinikum Neuperlach bei München eingeliefert. Per Rettungshubschrauber. Ich hätte die Fahrt mit dem Rettungswagen wahrscheinlich nicht mehr geschafft. Und da begann die Geschichte meines zweiten Lebens.

Der Anfang: Anzeichen einer Grippe

 

Bereits am Samstag vorher verspürte ich die Anzeichen einer Grippe: Abgeschlagenheit, Kopf- und Gliederschmerzen, Fieber und Schüttelfrost. Die Symptome verhielten sich gleich zu denen, die ich bereits 2018 bei einer Grippe hatte. Ich machte mir daher keinerlei Gedanken. Ich legte mich ins Bett, schlief und trank ausreichend und wollte die Grippe auskurieren. Ungewöhnlich war nur der Schmerz bzw. der Druck unter dem rechten Rippenbogen, der mich beim Atmen einschränkte.

Der Besuch beim Hausarzt am Montag bestätigte den Verdacht einer Grippe, zumal zu dem Zeitpunkt viele Grippefälle bekannt waren. Ich sollte mich auskurieren und nicht überanstrengen. Keine ungewöhnlichen Tipps bei einer Grippe.

Ungewöhnlich wurde es – im Nachhinein betrachtet -, als das Fieber extrem anstieg und sich weder mit Ibuprofen noch anderen Mitteln senken ließ. Ich fand mein Fiebern nicht ganz ungewöhnlich, kannte ich es bereits von mir, wenn ich krank war. Dies wäre jedoch der richtige Zeitpunkt gewesen, anders zu handeln und ins Krankenhaus zu fahren. Im Nachhinein der Point of no return.

Am Dienstag war das Fieber weiterhin anhaltend hoch, phasenweise deutlich über 40° C. Mein Allgemeinzustand war katastrophal, eigentlich als nicht mehr vorhanden zu bezeichnen. Ich stand völlig neben mir, die Schmerzen unter der Rippe waren inzwischen unerträglich. Ich konnte nur noch in einer Position sitzend atmen. Wir vereinbarten einen Termin bei der Hausärztin für nachmittags. Rückblickend betrachtet eine völlig bescheuerte Idee, in diesem Zustand nicht direkt den Notarzt zu alarmieren, sondern brav, wie es sich vermeintlich gehört, einen Termin beim Hausarzt zu vereinbaren.

Alarm: Jetzt musste alles ganz schnell gehen

Ich schleppte mich unter Schmerzen, völlig neben der Spur, aus unserer Dachgeschosswohnung ins Auto und mein Mann fuhr mich zum Arzt. In der Praxis angekommen, sank ich völlig erschöpft auf einen Stuhl und bat meinen Mann, sich um eine Liege zu kümmern. Ich konnte mich nicht mehr aufrecht halten. Meine Ärztin sah mich, verfrachtete mich auf eine Behandlungsliege und alarmierte sofort den Notarzt. Während der Wartezeit überprüfte sie die Vitalfunktionen, verabreichte mir Sauerstoff. Der Puls war kaum tastbar, der Blutdruck nicht mehr vorhanden bzw. messbar.

 

 

Zunächst kam der bodengebundene Notarzt, entschied aber schnell, den Rettungshubschrauber anzufordern, der – so zumindest mein Gefühl – sehr schnell eintraf. Was ich aus diesem Moment erinnere, war die unglaubliche Ruhe und Professionalität, die die beiden Notärzte ausstrahlten.

Und auch (obwohl ich schon sicherlich mehr weggetreten als geistig anwesend war) kann ich mich erinnern, dass ein Teil in mir hellwach und alarmiert war. Irgendetwas war anders als bei meinen bisherigen Grippeerkrankungen. Auch später bei der Ankunft in der Notaufnahme war dieser Teil in Alarmstellung.

 

 

Zwischenzeitlich, während mich die Notärzte versorgten, kam auch unsere Tochter (damals 10 Jahre alt) in der Arztpraxis an. Mein Mann hatte sie informiert, dass er sie nicht wie geplant von der S-Bahn holen kann. Sie stand dann am Zaun der Wiese, auf der der Rettungshubschrauber gelandet war und so konnte ich ihr zumindest noch zuwinken, als ich in den Hubschrauber verladen wurde. Ein Punkt, unter dem unser Sohn heute noch leidet: Er kam aus der Schule und ich war weg. Auf erst einmal unbestimmte Zeit. Und die bangen Wochen begannen, in denen nicht sicher war, ob ich überlebe.

Die Behandlung begann mit künstlichem Koma

Im Klinikum Neuperlach versetzten die Ärzte mich sofort ins künstliche Koma, zu fortgeschritten war das multiple Organversagen. Leber und Niere arbeiteten nicht mehr, die Lunge konnte keinen Sauerstoff mehr aufnehmen. Ich wurde auf die internistische Intensivstation gebracht. Doch bereits am nächsten Tag wurde ich auf die chirurgische Intensivstation verlegt, denn man hatte ein Pleuraempyem (Ansammlung von Eiter zwischen Lungen- und Rippenfell) rechtsseitig entdeckt, welches in einer Not-OP entfernt wurde. Es hatte zwischenzeitlich ein Volumen von 1,5 Litern erreicht und damit erklärten sich auch meine Schmerzen und die Atemnot.

Diese OP rettete mein Leben. Und der Mut der Professorin, die diese OP durchführte: Ohne diese OP wäre ich ihnen unter den Händen weggestorben. Im OP war zumindest ein Fünkchen Hoffnung darauf, dass es klappen könnte. Inzwischen war auch bekannt, dass ich neben der Influenza A eine Streptokokkeninfektion hatte, die mitverantwortlich für den septischen Schock war.

Auf der chirurgischen Intensivstation kam ich in die Hände einer der kompetentesten Oberärztinnen, die ich kenne. Und das Schicksal wollte, dass es sich bei dieser Ärztin um eine gute Bekannte aus unserem Wohnort handelte. Wir kannten uns über den Kindergarten unserer Kinder. Gemeinsam mit ihrem Team schaffte sie das fast Unmögliche: mich in 18 Tagen Koma so zu stabilisieren, dass man mich am 15.03.2019 aufwachen ließ.

In den 18 Tagen Koma gab es Zeitpunkte, in denen meine Überlebenschance bei ca. 10% lag. Es war unwahrscheinlich, dass ich überleben würde. Ich war auf Dialyse angewiesen, eine spezielle Therapie unterstütze das Herausfiltern der Giftstoffe durch spezielle Filter aus meinem Blut. Zeitweise liefen über 10 Perfusoren parallel und pumpten Medikamente in mich hinein. Die Lunge funktionierte immer noch nicht richtig. Mein Körper verbrauchte mehr Blut, als er hatte. Ich bekam zahlreiche Blutkonserven.

Es wurde an allen Fronten gekämpft. Regelmäßige Wechsel des Schwamms, den man mir in den Bauchraum einsetzte, um die Entzündung zu stoppen, machten immer wieder Operationen notwendig. In einem Arztgespräch mit meinem Mann wurde mein Zustand als Gratwanderung beschrieben, in der es unablässig war, dass ich brav einen Schritt vor den anderen machte. Es gab keinen Spielraum für Abweichungen, für etwaige Unverträglichkeiten oder weitere Komplikationen. Und das grenzt für mich immer noch an ein Wunder: Der Plan ist aufgegangen. Mein Körper hat einfach so funktioniert, wie es von ihm verlangt wurde. Er hat das Spiel mitgespielt.

Während des Komas kam es zu Durchblutungsstörungen aller Extremitäten. Diesen versuchte man mit Kompressionsmanschetten und Medikamenten entgegenzuwirken. Auch dieser Plan ging auf. Zum Großteil. Ich verlor neben den Fingerspitzen „nur“ den linken Fuß sowie den rechten Vorfuß.

Bei der Schwere meiner Situation ein weiteres Wunder. Zeitweilig war vom kompletten Verlust aller vier Extremitäten die Rede. So wie lange unklar war, welche Schädigungen die inneren Organe oder mein Gehirn davontragen würden. Eine enorme, unvorstellbare Belastung für meine Familie und Freunde. In welchem Zustand würden sie mich zurückbekommen?

 

Die Zeit nach dem Aufwachen ist in meiner Erinnerung recht verschwommen. Ich erinnere einzelne Bruchstücke der Tage auf der Intensivstation: Das erste Mal meinen Mann an meinem Bett sitzen sehen, die regelmäßigen Lagerungswechsel, damit ich mich nicht wundliege, die stundenlangen Verbandswechsel an Händen und Füßen. Und wie anstrengend das Alles für mich war.

Es gibt einen kurzen Moment in der Zeit nach dem Koma, in dem ich überlegte, ob Aufgeben nicht einfacher wäre. So verlockend der Gedanke, ich müsste mich nicht mehr anstrengen, nicht mehr kämpfen. Mein Blick ging zu den vielen Schläuchen und Kabeln, die irgendwo an den unterschiedlichsten Stellen in meinem Körper verschwanden und ihn versorgten. Mit Medikamenten, mit Flüssigkeit, mit Nahrung. Und ich stellte fest, dass ich nicht mal wusste, wie ich aufgeben soll. Ich konnte mich aufgrund des Muskelabbaus nicht einmal bewegen. Deshalb verwarf ich den Gedanken ans Aufgeben ziemlich schnell und dachte mir: „Dann machst Du eben einfach weiter.“ Und genauso mache ich es seit diesem Zeitpunkt.

 

Und jetzt geht das Leben weiter

Nach der Zeit auf der ITS Neuperlach verlegte man mich auf die ITS für Schwerbrandverletzte des Klinikums Bogenhausen. Die Wahl fiel auf diese ITS, da hier sowohl die plastisch-rekonstruktive Chirurgie als auch die Gefäßchirurgie vertreten waren. Die idealen Voraussetzungen für die weiteren Operationen, die aufgrund der Amputationen notwendig waren. In über 10 Operationen wurden Teile aller Finger amputiert, der linke Fuß im Sprunggelenk entfernt sowie der rechte Vorfuß. Da das Gewebe am rechten Fuß vollständig nekrotisch war, wurde dieses bis auf den Knochen abgetragen und mein Fuß mithilfe von Muskelgewebe aus dem Oberschenkel rekonstruiert und mit Hauttransplantaten abgedeckt. Diese Form der Muskellappentransplantationen rettete mir beiderseits die Unterschenkel. Ein enormer Vorteil, wenn es darum geht, wieder Laufen zu lernen.

Insgesamt verbrachte ich über vier Monate im Krankenhaus. Tägliche Physiotherapie, die mich wahnsinnig anstrengte. Mobilisierung der Gelenke, Muskelaufbau, Ergotherapie. Und alles brachte mich innerhalb von wenigen Minuten an meine körperliche Belastungsgrenze. Von der psychischen ganz zu schweigen.

Am 14.6.2019 entließ man mich zur Anschlussheilbehandlung in eine Fachklinik für Amputationsmedizin. Dort war ich weitere 4 Monate, um mit Physiotherapie, Gehschule etc. meine Muskeln wiederaufzubauen und mich in das Leben zurück zu kämpfen. Lange kämpfte ich dort mit Wundheilungsstörungen, die durch die Sepsis geschädigte Haut wollte einfach nicht verheilen.

Die Versorgung mit Prothesen verzögerte sich gefühlt ins Unendliche. Ich war so wahnsinnig ungeduldig! Es gelang mir zum Glück, meine Ungeduld in das Training zu meinem Muskelaufbau zu stecken und hart zu trainieren. Ich war wider Erwarten schnell körperlich fit.

Ich habe nie aufgegeben, auch wenn es Phasen gab, in denen es verdächtig einfach gewesen wäre. Ich habe häufig gehadert. Ich habe aber auch immer diese Stimme in mir, die sagte: „Und jetzt erst recht!“.

Julia Schiedermaier Sepsis-Betroffene

Inzwischen bin ich zu Hause. Es hat lange gebraucht, bis ich auch gedanklich wieder zuhause angekommen war. So vieles hatte sich verändert. Aber ich bin wieder da. Und das zählt.

In den ganzen Monaten konnte ich jederzeit auf meine Familie zählen. Sie war zu jedem Zeitpunkt für mich, aber insbesondere für meinen Mann und unsere Kinder da. Ohne sie wäre Vieles nicht machbar gewesen. Dafür bin ich ihnen unendlich dankbar.

Foto: © Reto Klar

Mein Weg wird weiter zurück ins Leben gehen, das weiß ich. Jeden Tag ein bisschen mehr. Auch wenn es sich manchmal wie ein Rückschritt anfühlt, weil es Probleme mit den Amputationsstümpfen gibt oder Alltägliches noch schwerfällt. Viele meiner früheren Prioritäten haben sich verändert. Ich habe gelernt, vieles nicht mehr so wichtig zu nehmen. Ich werde mehr auf mich und meine Gesundheit achten. Denn die ist unbezahlbar.