Marion kämpft um das Leben ihres Mannes

Es passierte in Deutschland, einem Land mit einem der teuersten Gesundheitssystemen der Welt. Aber garantiert das auch Qualität?

Im September 2022 änderte sich für uns als Familie und als Paar alles. In einer Klinik infizierte sich mein Mann nach einer OP mit Keimen. Der Zustand meines Mannes wurde immer schlechter, aber es wurde ignoriert. Meine Beobachtungen wurden ignoriert. Das Unheil begann seinen Lauf zu nehmen.

Lesen Sie hier einen Auszug aus Marions Chat-Tagebuch mit einer befreundeten Anästhesistin.

Eine Geschichte, die man eigentlich nicht glauben kann, denn es passierte in Deutschland, einem Land mit einem der teuersten Gesundheitssystemen der Welt, aber garantiert das auch Qualität? Ich möchte Ihnen Auszüge aus einem Chat mit einer befreundeten Anästhesistin geben, die mich in der akuten Zeit über diesen Chat sehr gut betreute.

16.09.2022 Liebe Anke, ich durfte heute zu Stefan. Die neue
Klinik geht das hohe Fieber an und denkt die Ursache gefunden zu haben. Keime! Sie haben ein Breitbandantibiotikum verabreicht. Fieber bei 40,8 – Stefan ist kaum noch ansprechbar und er sieht unwahrscheinlich elend aus. Ich erkannte ihn kaum wieder! Die Ärzte sind ziemlich angespannt und erwarten nichts Gutes in den nächsten Stunden. In der Klinik musste ich mich verkleiden und ich bekam eine Hygiene- und Verhaltensschulung für die ITS, das fand ich wirklich gut. Kannte ich von der ersten Klinik in Wiesbaden nicht. Ich durfte heute nur 5 Minuten zu ihm – in Begleitung, da es ihm verdammt schlecht geht. Was passiert da gerade?

17.09.2022 – 09.00 Uhr Liebe Anke, der empathische Intensivmediziner hat mich gerade angerufen. Die Nacht war verdammt schlecht. Ich muss schnell in die Klinik kommen.
17.09.2022 – 20.00 Uhr Liebe Anke, Stefan hatte einen septischen Schock und Multiorganversagen. Sie kühlen ihn herunter und er liegt im künstlichen Koma. Er braucht eine ECMO aber sie haben keine. Verlegung unmöglich. Kritisch! Sie haben mir alles genau erklärt, die Geräte und die Therapie. 2 Intensivmediziner (zwischen 35 und 50 Jahren) erklärten mir endlich Sepsis. Sie machten mir keinen Vorwurf, denn Sepsis kennt die überwiegende Zahl der Menschen in Deutschland nicht. Sepsis ist ein Notfall und ITS haben leider viele Sepsisfälle! Ich konnte nicht folgen. Ich hatte immer nur im Kopf – Sepsis?Warum, er ist doch im Krankenhaus gewesen?

20.09.2022 Liebe Anke, keine Verbesserung aber auch keine Verschlechterung seit 24h – Vitalwerte haben sich auf einem niedrigen Niveau eingepegelt. Lunge vollkommen angegriffen. Musste in einen tieferen Schlaf gelegt werden. Beatmung auf hohem Niveau notwendig. Dialysefilter musste bereits nach einigen Stunden gewechselt werden. Ketamin, Fentanyl, Noradrenalin, Hydrocortison, Midazolam konnte ich an den Spritzenautomaten ablesen. Horror! Sie sagten mir, manche schaffen es, viele in diesem Zustand leider nicht. Ich habe Angst! Zusätzlich Clostridien behandelt, aber größte Problem ist wohl die Lunge. Peep ist hoch. Sie möchten ihn verlegen, geht aber nicht. Telemedizin zur Uniklinik angeblich.

26.10.2022 Stefan wird in die Uniklinik Frankfurt verlegt. Dringend Lungen-OP und Spezialisten notwendig. Enzündungswerte sehr hoch und Fieber steigt schnell an. Alles problematisch – großartige Kommunikation – sie handeln. Der Professor an der Uni wollte Stefan schnell auf seiner Station haben. CT- faustgroßer Abszess Lunge links mit Beteiligung von Lungengewebe, weiterer nah an den Nervenbahnen der Wirbelsäule… viele kleinere Abzesse an der ganzen Lunge.

04.11.2022 Fieber steigt, Entzündungswerte steigen immer weiter. – Neue OP und VAC System im Thorax eingesetzt.

05.11.2022 kritischer Zustand. Extrem hohes Fieber, ITS nachts ziemlich auf Trab gehalten. Ein Sonderlabor eingeschaltet. Es war primär eine Lungenentzündung, erworben in einer Klinik. Das ist wohl das Problem.

07.11.2022 Fieber nachts sehr hoch und er braucht kreislaufunterstützende Mittel. Stefan wird immer schwächer. Überall Kabel und Schläuche vom Hals bis zum Zeh. Grauenhaft. Kaum noch ansprechbar.

09.11.2022 wieder OP- Lunge jetzt aber entfesselt. Fieber hoch. Oberärztin sagte uns, dass er schwerstkrank ist. 1 Tag Intensivstation – 7 Tage REHA. Weaning beginnt jetzt zeitnah.

15.11.2022 Stefan entfiebert zu schnell. Kreislauf-probleme. Entzündungswerte sinken. Finale Lungen-OP verschoben.

22.11.2022 Finale Lungen-OP – 6 Stunden – Komplikation – Kleinhirninfarkt.

23.11.2023 Nacht war dramatisch. Herz-Kreislaufversagen. Sie holten ihn zurück. gegen  06.00 Uhr stabil und ansprechbar. Er bleibt unter strenger Kontrolle.

24.11.2022 Heute etwas besser, immer noch Blutkonserven, Insulin, Meropen usw. – Starke Kreislaufprobleme nachts. Ich komme mit der Situation besser zurecht und lese viel über die Erkrankungen und Problematik Sepsis. Habe Hilfe und Aufklärung im Internet gefunden. War schwer dieses in Angriff zu nehmen. Ich musste mich dazu zwingen. Aber meine Wut über das Nichtwissen und meine Neugierde waren größer- ich wollte den Feind Sepsis für mich entschlüsseln. Nun verstehe ich endlich mehr und komme wieder in den aktiven Modus.

27.11.2022 Stefan ist jetzt auf der IMC, da dürfen wir ihn nicht besuchen. Sie haben noch einmal das Antibiotikum gewechselt auf Vancomycin. Jetzt fieberfrei! Endlich. Weaning abgeschlossen, Blutdruck stabilisiert sich immer besser. Blutkonserven nicht mehr notwendig.

28.11.2022 Erste Mobilisierung!

01.12.2022 Wir sollen warme Sachen bringen, Stefan darf die Uniklinik verlassen und in die Früh-REHA. Liebe Anke, ich freue mich so sehr. Das ist das größte Geschenk meine Lebens. Stefan ist und bleibt ein Kämpfer und ich bin so dankbar für die Hilfe. Auch wenn  manchmal schwer ist diese zu erkennen, weil man so lange psychisch angespannt ist. Ich merke die Erschöpfung jetzt extrem.

04.12.2022 Liebe Anke ich habe geschlafen … das erste mal wieder richtig geschlafen, nach 3 Monaten. Bin fix und fertig. Gehe trotz diesem Horror arbeiten. Eine vollkommene andere Welt. Verrückt, vollkommen verrückt. Aber ich bin so fertig, dass ich darüber kaum mehr nachdenken kann. Ich muss funktionieren. Niemand ist da, der dir bei Behörde oder sonstigen Dingen helfen kann, der beraten kann. So ein Akutberater vom Amt wäre so was gewesen. Nichts! Alles musst du allein organisieren, AU, Krankengeld, Anträge, Anträge!
Das ist unsere Sepsis-Geschichte – erzählt aus meinem Erleben. Aus einem gesunden Menschen wird in kürzester Zeit ein schwerstkranker Mensch, der jetzt schwerstbehindert ist und wir nicht wissen, was uns die Zukunft bringt. Eine Infektion, die unglücklicherweise in einer Sepsis mit fatalen Folgen endete. Verlust eines Lungenteils, Verlust von Rippen, Latissimus Muskel verlegt, Nierenschaden, Darmschaden, Leberschaden, CIP und CIM usw. Diese sehr persönlichen Auszüge aus meinem langen Chat teile ich hier mit Ihnen. Sie zeigen, wie brutal Sepsis ist und wie auf den ITS um jedes Leben gekämpft wird.
Warum wusste ich nichts über Sepsis? Warum fehlte mir da Wissen? Mein Fazit:
– Es wird nirgends darüber gesprochen.
– Es ist nicht im Lehrplan,
– Es ist nicht in den Medien,
– Es war im Erste-Hilfe-Kurs nie ein Thema.

Die Intensivmediziner schienen Recht zu haben. Die Gesellschaft redet nicht darüber, denn man sieht sie nicht. Weil man Sepsis nicht sieht, muss man auch nicht als Gesellschaft darüber reden. Es ist ein Teufelskreis und somit steigen die Fälle immer weiter an. Man kann gegensteuern, wenn man sich der Problematik endlich annimmt. Aber wie schaffen wir ein Bewusstsein für diesen Notfall den jeden treffen kann?

Dies ist ein Auszug aus Marion Pfeiffers Chat-Tagebuch, den sie auch bei der von ihr veranstalteten Informations-Veranstaltung an der Brühlwiesen-Schule im Main-Taunus-Kreis im Oktober 2023 vorgelesen hat. Sie schloss ihre Rede mit folgenden Worten ab:

„Beginnen wir darüber ehrlich und ohne Panikmache zu reden. In den Schulen, in KITAs, in Behörden, in Betrieben, in Gemeindezentren, in Kliniken. Beginnen wir darüber genauso offen und ehrlich zu reden wie über alle anderen Notfälle. Zeit ist auch bei einer Sepsis Leben! Ich habe einige Erkrankte kennenlernen dürfen. Viele leiden unter den Spätfolgen, sind traurig und hoffnungslos. Sie leiden oft unter dem Unverständnis der Gesellschaft, da ein Großteil der Gesellschaft Sepsis nicht kennt. Deshalb war mir diese erste Veranstaltung im MTK so wichtig. Wichtig, damit viele Menschen den Notfall Sepsis kennenlernen und Behörden und Mediziner Betroffene besser verstehen und begleiten können. Ich möchte, dass die Menschen im MTK lernen eine Sepsis zu erkennen oder zumindest den Satz im Kopf haben „Könnte es eine Sepsis sein?“. Das wäre ein sehr guter Anfang und deshalb bin ich glücklich, dass wir heute zwei Referenten zu Gast haben, die sich mit Sepsis und Sepsis-spätfolgen sehr gut auskennen. Herr Prof. Dr. Reinhart, der sich seit Jahrzehnten engagiert der Sepsisforschung widmet und sehr viele Sepsisprojekte international und auch national ins Leben gerufen hat und Herr Prof. Dr. Booke, der in den Varisano-Kliniken MTK ebenfalls schon mit Sepsisfällen konfrontiert wurde. Beide haben sich sofort bereiterklärt, diese wichtige Aufklärungsarbeit im MTK durchzuführen bzw. zu unterstützen. Ebenfalls bin ich sehr dankbar, dass auch das Gesundheitsamt des MTK diese Aufklärung und auch Fortbildungen zu diesem Thema aufgegriffen haben und weiterverfolgen wollen. Dieses wurde mir auch von der Landespolitik als ein sehr wichtiges Thema bestätigt. Auch der Landespolitik in Wiesbaden bin sich sehr dankbar. Nun wünsche ich Ihnen interessante neue Erkenntnisse und vielleicht sind genau Sie es, der einen weiteren Sepsisnotfall verhindern kann, weil Sie es im Bewusstsein haben. Vielen Dank!“